No está de más recordar que en la propuesta de la nueva Constitución presentada al país en 2022, se garantizaba como un derecho la salud de todos los ciudadanos, sin importar el bolsillo del paciente, entre otros derechos que estaban garantizados, pero la ciudadanía votó rechazo a dicha propuesta.
Camila Gómez es una joven madre que está dispuesta a todo por su hijo Tomás, quien sufre distrofia muscular de Duchenne. Para visibilizar la enfermedad y conseguir los más de tres mil 500 millones de pesos que requiere para un costoso medicamento, lleva 14 días caminando desde Chiloé a Santiago, donde pretende entregar una carta en La Moneda.
Este viernes, sin embargo, y en medio de su recorrido, recibió una inesperada pero dulce sorpresa. Su hijo y su esposo la esperaron en Temuco, donde le entregaron un ramo de flores, esto en el marco del Día de la Madre.
El caso de Tomás Ross Gómez se remonta a fines de 2022, cuando sus padres comenzaron a notar que existían pequeñas diferencias de movilidad y fuerza entre sus pares. En marzo 2023, tras realizar un examen genético en Estados Unidos, el diagnóstico fue determinante: Distrofia Muscular de Duchenne.
De ahí en más, la calidad de vida de Tomás se iría deteriorando. “Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución”, señaló el padre, Álex Ross.
Pero una luz de esperanza llenó de fuerza a la familia. Al poco tiempo de conocer el diagnóstico, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad, mediante un medicamento llamado Elevidys, el cual se suministra una vez en la vida, entre los 4 y 5 años en Estados Unidos. Tomás, en octubre de 2024, cumplirá 6.
No está de más recordar que en la propuesta de la nueva Constitución presentada al país en 2022, se garantizaba como un derecho la salud de todos los ciudadanos, sin importar el bolsillo del paciente, entre otros derechos que estaban garantizados, pero la ciudadanía votó rechazo a dicha propuesta.